Nieuws voor de Atheïst

Het kan, een kankergen hebben en toch tegen embryoselectie zijn. Vier christelijke vrouwen vertellen hoe zij de huidige discussie over embryoselectie ervaren en wat ze er zelf van vinden.

BARNEVELD – ,,De manier waarop sommige vrouwen die drager zijn van het borstkankergen zich in de media mengen in de discussie over embyoselectie verbaast me”, zegt de dertigjarige Marijke. Ze is zelf drager van het gen en onderging een preventieve borstoperatie. Omdat ze dochters heeft die nog niet volledig op de hoogte zijn van de erfelijkheidscomponent, wil ze anoniem blijven. In haar familie en voorgeslacht overleden zeker vier vrouwen voor hun vijftigste aan borst- en eierstokkanker. ,,Maar het is niet mogelijk om datgene dat in de familiegeschiedenis is voorgevallen zomaar toe te passen op de toekomst. Vroeger stierven vrouwen vrijwel zeker aan kanker door het defecte gen, maar medisch gezien kan dat nu voorkomen worden. Je kunt als drager van het gen goed leven en de dreiging van kanker hangt veel minder als een zwaard van Damocles boven je hoofd.’

Het blijft volgens de nog jonge vrouw wel moeilijk om te beseffen dat haar dochters ook drager van het gen kunnen zijn. ,,Het brengt een belasting met zich mee, maar je kunt volgens mij niet zeggen dat bijvoorbeeld de ChristenUnie ‘over de rug van zieke vrouwen’ opereert. Keer op keer worden nu in actualiteitenprogramma’s verhalen verteld over familieleden die overleden zijn aan borst- en eierstokkanker, terwijl dat voor jonge kinderen van nu, later heel anders zal liggen. Verschillende medisch specialisten met wie wij de afgelopen tijd te maken hebben gekregen, hebben ons dat voorgehouden. Wat ook verschil maakt is dat ik als christen geloof dat mijn kinderen in Gods hand zijn en dat er een nieuwe wereld zal komen zonder ziekte. Op het moment dat het hier en nu je enige perspectief is, sta je wellicht anders in deze discussie.”

Ze verwijst naar een gesprek in het televisieprogramma Nova tussen medisch-ethicus Henk Jochemsen en een vrouw die borstkanker had gehad. ,,Ik voelde met die vrouw mee, omdat ik veel dezelfde dingen heb meegemaakt, al ben ik niet ziek geweest. Maar dat neemt niet weg dat haar ervaringen niet een-op-een kunnen worden overgezet op de huidige besluitvorming over embryoselectie. Dat te veronderstellen, vertroebelt de discussie.”

,,Ik ben absoluut tegen selectie van embryo’s, omdat ik geloof dat we menselijk leven niet mogen uitselecteren”, vervolgt ze. ,,Daarnaast denk ik niet dat mijn situatie zwaarder is dan die van bijvoorbeeld een moeder met autistische kinderen. Ook aan autisme zit waarschijnlijk een erfelijke component en mogelijk kan zoiets straks ook genetisch vastgesteld worden bij embryo’s. Als je nu toestaat te selecteren op het borstkankergen, waar ligt dan de grens?”

Haar dochters zitten nu nog op de basisschool. Als ze volwassen zijn zullen ze zelf moeten beslissen of ze zich laten onderzoeken op het gen. ,,Als je als vrouw het borstkankergen bij je draagt, speelt dit zonder meer mee in het nadenken over de kinderwens. Ik kan me voorstellen dat er vrouwen zijn die op basis van wat ze meegemaakt hebben, geen kinderen willen. Daarover kan ik niet hard oordelen.”

Dat het in politiek Den Haag soms meer over macht lijkt te gaan dan om een inhoudelijk gesprek, vindt ze stuitend. ,,Ook reageren mensen erg venijnig op het standpunt van de ChristenUnie, omdat die zou bepalen hoe wij ethisch moeten denken. Maar in feite horen heel veel mensen hooguit de helft van het verhaal en op basis daarvan trekken ze snelle conclusies.”

———————————–
‘Ik ben dubbel over embryoselectie’
Simone Hof (41) uit Dedemsvaart is drager van een ernstige variant van het darmkankergen, waarvoor staatssecretaris Jet Bussemaker van Volksgezondheid embryoselectie mogelijk wil maken. Ze stoort zich aan de in haar ogen ,,hijgerige” discussie over embryoselectie. ,,Rouvoet is er te scherp ingesprongen.” Maar dat hij voor christenfundamentalist wordt uitgemaakt, vindt Hof, die zelf ook christen is, niet kunnen. ,,Ik vind het jammer dat de discussie nogal emotioneel wordt gevoerd door politici. Zij weten niet goed genoeg waarover ze het hebben om er al ingrijpende beslissingen over te kunnen nemen. De mensen die er wel veel verstand van hebben, zoals prof. Hans Galjaard, hoor je nauwelijks.”

Hof is de oudste van zes zussen, van wie er nog één het darmkankergen heeft. ,,Mijn zus heeft twee kinderen, die 50 procent kans hebben ook erfelijk belast te zijn. In dat geval hebben ze ongeveer 85 procent kans op darmkanker, 40 procent op baarmoederkanker en een sterk verhoogde kans op maag-, huid- en urinewegkanker. Dat is geen lollig rijtje.”

Ze heeft zelf ook al het nodige meegemaakt. Op haar 27e kreeg ze te horen dat ze het darmkankergen heeft. ,,Dat was voor mij een zwaarwegend argument om geen kinderen te krijgen, omdat ik het gen niet wilde doorgeven.”

Op haar 32e kreeg ze borstkanker, waaraan ze behandeld is. ,,Het is niet uitgesloten dat er een link ligt met het darmkankergen, maar daarover is nog niet zoveel bekend.”

Toen ze 38 was, heeft Hof haar baarmoeder laten weghalen, omdat ze last had van terugkerende poliepen die zich – als je ze laat zitten – zouden ontwikkelen tot een tumor. Ze had op dat moment nog geen kinderen. Ze kan er goed mee leven dat ze die ook niet meer kan krijgen. ,,Ik heb nooit echt een kinderwens gehad”, legt ze uit. ,,Op m’n zeventiende wist ik al dat ik niet zo graag kinderen wilde, omdat dat niet paste in hoe ik m’n leven het liefste wilde leiden.”

Dat de ChristenUnie bang is voor een ,,glijdende schaal” als embryo’s ook op genen geselecteerd mogen worden die niet per se tot een ziekte leiden, vindt ze terecht. ,,Als je dat toestaat, gaat er op steeds meer geselecteerd worden”, zegt ze stellig. ,,Als wetenschappers iets nieuws hebben uitgevonden, willen ze die kennis gebruiken, wat begrijpelijk is. Elke vakman wil graag laten zien wat hij kan. Het is zeer de vraag of de wetgever dat adequaat dichtgetimmerd krijgt.”

Ze is zelf dubbel over embryoselectie. Ze ziet er het mooie wel van in. ,,Je kunt er een ziekte mee uitbannen, voor alle volgende generaties.” Toch heeft ze er moeite mee. ,,Ik hecht veel waarde aan het leven.” Als je de keuze maakt om kinderen te krijgen, dan moet je de gevolgen van die keuze ook willen dragen, vindt ze. ,,Dan moet ieder kind welkom zijn. Ook een kind met een aandoening.”

Tegen de vruchtbaarheidsbehandeling ivf, die nodig is voor embryoselectie, heeft ze op zich niet zoveel bezwaren. ,,Bij ivf kunnen embryo’s weggegooid worden, maar in de natuur gaan ook embryo’s verloren.”

Bij vrouwen die ivf ondergaan, worden de embryo’s toch al onder de microscoop bekeken om te kijken of ze er gezond uitzien. ,,Als ik al in een ivf-traject zou zitten omdat ik niet zwanger kon worden, zou ik me kunnen voorstellen dat er ook op het darmkankergen geselecteerd zou worden.” De ivf-behandeling ondergaan speciaal voor embryoselectie, terwijl je normaal vruchtbaar bent, vindt ze te ver gaan.

‘Tot nu toe ben ik zo gezond als een visje’
De discussie over embryoselectie geeft Catrien van den Berg (46) uit Barneveld het gevoel dat ze er eigenlijk niet had mogen zijn. ,,Als embryoselectie ‘tig’ jaar geleden al mogelijk was geweest, was ik er misschien niet geweest. Als ik daar goed over nadenk, benauwt me dat.” Ze is drager van een gen dat borstkanker kan veroorzaken. Haar moeder, die is gestorven aan eierstok- en borstkanker, had het gen waarschijnlijk ook. Van den Berg heeft 60 tot 85 procent kans om ooit in haar leven borstkanker te krijgen.

Sommigen mensen verklaren haar zo ongeveer dood, merkt ze in de discussie over embryoselectie. Ze bekijkt het zelf positief. ,,Ik heb minstens vijftien procent kans om gezond te blijven. Tot nu toe ben ik zo gezond als een visje.”

In het jaar 2002 is ze, op aanraden van een tante die het gen ook draagt, met een van haar zussen naar een klinisch-geneticus geweest. Die heeft uitgezocht of de zussen dragers van het gen zijn. Catrien van den Bergs zus bleek geen drager, zijzelf wel. ,,We hebben op dezelfde dag de uitslag gekregen. Ik ben vrijgezel en ging alleen de spreekkamer in. Zij had haar man meegenomen. Toen mijn zus hoorde dat ik het gen had, moest ze enorm huilen. Ik was er zelf vrij rustig onder. Ik zei tegen haar: wees blij, jij hebt kinderen. Jij kunt het nu niet doorgeven.”

Al is ze nooit in paniek geraakt vanwege de risico’s die ze loopt, ze wil haar kop niet in het zand steken. Twee jaar geleden liet ze preventief haar eierstokken verwijderen, omdat ze door het borstkankergen dat ze draagt ook 40 tot 60 procent kans heeft eierstokkanker te krijgen. Voor kinderen vond ze zich toch al te oud. Ze kreeg er wel ,,nare klachten” van, doordat ze meteen in de overgang kwam.

Ze heeft haar borsten nog niet laten amputeren, al waarschuwt haar chirurg dat ze met een tijdbom loopt. ,,Daar heeft hij gelijk in, het kan snel gaan. Als ik borstkanker krijg, zal het een agressieve vorm zijn.” Maar ze vindt de beslissing om haar borsten te laten weghalen nog te moeilijk.

Ze laat zich regelmatig controleren op borstkanker. ,,In het voorjaar laat ik een mammografie maken van mijn borsten (röntgenonderzoek, red.). Daarna heb ik een afspraak met mijn chirurg, die me dan ook nog controleert. Elk najaar laat ik een MRI-scan van mijn borsten maken en ook daarna heb ik weer een afspraak met mijn chirurg. Er wordt ook jaarlijks een echo van mijn buik gemaakt, want ik heb dan wel mijn eierstokken laten weghalen, maar het gevaar op buikvlieskanker is niet weggenomen.”

Al moet ze verschillende keren op controle komen, het feit dat ze een grote kans op kanker heeft, beheerst haar leven niet. ,,Ik ben er telkens heel rustig onder als ik voor controle naar het ziekenhuis moet. Ik merk dat mijn omgeving vaak meer in spanning zit over de uitslag dan ikzelf. God is mijn krachtbron. Ik kan het in het geloof overgeven. Ik maak me pas druk als ik de uitslag hoor dat ik kanker blijk te hebben en ook dan is het God die voor me zorgt.”

Tot nu toe mogen embryo’s alleen geselecteerd worden op afwijkende genen die zeker tot een ernstige aandoening leiden. Embryoselectie ook toestaan bij mensen met een kinderwens die drager zijn van het borstkanker- of darmkankergen, vindt ze een brug te ver, omdat dragers de ziekte niet hoeven te krijgen. ,,Als je dat toestaat, is het einde zoek.”

‘Mijn tijden zijn in Gods hand’
Annie van der Horst-Van den Top (61) uit het Zuid-Hollandse Valkenburg weet sinds ongeveer twee jaar dat ze drager is van het borstkankergen. ,,Ik ga er luchtig mee om”, vertelt ze. De uitslag van het genetisch onderzoek was ook niet zo verrassend voor haar. ,,Ik vermoedde het al wel.”

Ze kreeg in 1990 voor het eerst borstkanker. Daarvoor is ze behandeld. Ze werd genezen verklaard. ,,Ik ben wel onder controle gebleven. De artsen hebben er veertien jaar niets over gezegd dat ik erfelijk belast zou kunnen zijn.” Tot ze in 2004 weer borstkanker kreeg, deze keer in haar andere borst. ,,In diezelfde tijd kreeg m’n jongste zus eierstokkanker. Die zomer hebben we beiden chemokuren gehad.”

De oudste zus van Annie van der Horst was in 1986 al aan eierstok- en borstkanker overleden. ,,We waren vroeger met z’n zessen thuis, drie meisjes en drie jongens. Alle drie de zussen hebben kanker gekregen.” In het Leids Universitair Medisch Centrum vonden de artsen dat ook opvallend. ,,Ze hebben mij voorgesteld om te onderzoeken of we het in onze genen hebben.”

Eerst wilde ze dat niet doen. ,,Ik leef in het geloof. Ik weet dat God voor me zorgt”, legt ze uit. Ze zag het nut van het onderzoek ook niet zo in. ,,Ik dacht al wel dat het goed mogelijk zou zijn dat ik het gen heb.”

Haar drie volwassen dochters brachten haar op andere gedachten. ,,Ze zeiden: je moet het laten onderzoeken, ook voor ons, want als wij het gen hebben, kunnen we het doorgeven aan onze kinderen.”

Daarom heeft ze het toch laten onderzoeken. ,, Ik bleek inderdaad een borstkankergen te hebben.” Ze schrok niet van de uitslag. ,,Voor mij is er niets veranderd, want ik weet dat mijn tijden in Gods hand zijn. Dat vertrouwen heb ik van Hem gekregen. Ik kan het totaal loslaten.”

Ze laat zich nog altijd geregeld controleren. ,,Eerst om de drie maanden, nu om het half jaar en over een poos, als ik kankervrij blijf, een keer per jaar.”

Een van haar dochters heeft inmiddels laten onderzoeken of zij het gen ook heeft. Dat bleek niet het geval. ,,Dat was heel fijn.”

Annie van der Horst weet namelijk uit eigen ervaring hoe zwaar de behandeling van borstkanker is. ,,Ik heb altijd geprobeerd om als het niet zo ging, dat niet te erg te laten merken. Dan ging ik op bed liggen, omdat ik m’n kinderen er niet mee wilde belasten. Ik heb ook altijd gezegd: het komt wel goed. De Here zorgt wel.”

Dat vrouwen embryoselectie willen, kan ze begrijpen. ,,Ik heb op televisie een interview gezien met twee jonge vrouwen die het gen niet willen doorgeven en daarom embryoselectie willen. Als ik ze dat hoor vertellen, denk ik: ja, ik ben ervoor. Maar als ik er dan over nadenk, ben ik er toch niet voor. Ik heb begrepen dat als je het gen voor de ziekte van Huntington hebt, je zo goed als zeker de ziekte krijgt. Als je het borstkankergen hebt, heb je gemiddeld 65 procent kans om ziek te worden. Je hóeft dus niet ziek te worden. Als je op borstkanker gaat selecteren, komen er steeds meer ziektes bij en is het einde zoek. Daarom ben ik er niet voor. Maar ik begrijp de nood wel.”

‘Die ziekte mag niet worden doorgegeven’
Caroline Haasbroek (36) uit Noordwijk is een van de vrouwen die de afgelopen weken in kranten en op tv heeft verteld waarom ze graag gebruik wil maken van embryoselectie. Ze is drager van een erfelijke vorm van borstkanker.

Ze was net een half jaar getrouwd en wilde graag zwanger worden, toen ze 2,5 jaar geleden een pijnlijk knobbeltje voelde in haar borst, dat kwaadaardig bleek. Het was het begin van een lange weg met chemokuren, preventieve borstamputatie, mogelijke eierstokkanker en een verwijderde eierstok. ,,Het was een vreselijk verdrietige tijd. Het ene moment waren we nog met kinderen krijgen bezig, daarna alleen maar met mijn ziekte en overleven.”

Ze had er voor die tijd nooit bij stilgestaan dat ze een erfelijk borstkankergen bij zich droeg. Ze had nauwelijks of geen contact met de zussen van haar vader, van wie er twee aan de ziekte stierven.

Het drama van een erfelijke ziekte werd pas echt duidelijk toen ze net haar ziekte had overwonnen en te horen kreeg dat haar eigen zus borstkanker had. ,,Op dat moment wist ik één ding zeker: ik wil dolgraag een kind maar die ziekte mag niet worden doorgegeven. Die moet stoppen bij ons.”

Ze wil niet dat haar kind, als het een meisje is, bang moet zijn borstkanker te krijgen. Maar ze ziet het ook niet zitten om zwanger te worden en het kind weg te laten halen als blijkt dat het erfelijk is belast. ,,Daar ben ik niet sterk genoeg voor. Ik probeer al zo lang zwanger te worden. Ik kan het niet weg laten halen.” Daarom hoopt ze in de nabije toekomst van embryoselectie gebruik te kunnen maken.